Les céphalées en grappe : des maux de tête qui impactent le système oculaire

« Quelle est la pire migraine ? » La réponse est unanime, quel que soit l’article médical ou le forum qui la fournit : il s’agit des maux de tête en grappe, également appelés céphalées de Horton ou encore Algies Vasculaires Faciales (AVF). Elles sont même tristement surnommées les « migraines du suicide », à cause de leurs douleurs insoutenables, conduisant leurs victimes à des actes extrêmes. Des solutions existent pourtant pour prendre en charge cette pathologie mal connue. On vous explique.

1. Qu'est-ce que l’Algie Vasculaire de la Face, le mal de tête en grappe ?
2. L'Algie Vasculaire de la Face (AVF) : c'est grave ?
3. Savoir si on a une AVF : symptômes et diagnostic de la céphalée de Horton 
4. Traitements et solutions : comment soigner la céphalée de Horton ? 

Les céphalées de Horton : « Le mal de tête derrière l’œil »

Les céphalées de Horton se manifestent par une douleur au niveau de l’œil et peuvent se diffuser jusqu’à la tempe. Contrairement aux céphalées ou migraines de tension, elles ne se situent que d’un seul côté et se déclenchent de manière cyclique, souvent à la même heure et à la même période de l’année. Elles ont la réputation d’être excessivement douloureuses. Plus que les calculs rénaux et les accouchements ! Elles sont aussi décrites comme des algies vasculaires faciales. Comment s’expliquent-elles ? Ont-elles un lien avec les yeux ? Ont-elles une origine ophtalmique ? Quels traitements existent contre les maux de tête en grappe ?

Qu'est-ce que l’Algie Vasculaire de la Face, le mal de tête en grappe ?

L’Algie Vasculaire Faciale (AVF) est une maladie souvent ignorée qui se manifeste par une douleur intense qui peut prendre naissance au niveau des sinus, des dents, mais qui le plus souvent démarre au niveau des yeux. La douleur qu’elle engendre serait la pire connue, semblable à un couteau chauffé au rouge qui fouillerait l’arrière de l’œil. Les personnes qui en souffrent sont prises de frénésie cherchant par tous les moyens à la soulager. Certains en arrivent parfois à préférer se tuer plutôt que de supporter davantage la douleur. Les crises d’algie (de douleurs) durent de 20 minutes à 3 heures. Elles sont récurrentes et cycliques. Elles arrivent « en groupe », chacune très rapprochée de l’autre. D’où le qualificatif « en grappe » qui leur est accolé. Elles peuvent apparaître de façon tout-à-fait aléatoire, mais régulièrement. Tous les soirs au printemps, par exemple, ou plusieurs fois par jour durant une semaine tous les 3 ans… Le rythme dépende de la personne atteinte, mais dans tous les cas les crises respectent ce schéma de cycle régulier. Les périodes de rémission sont appelées postdromes et peuvent durer quelques semaines ou plusieurs années.

L'Algie Vasculaire de la Face (AVF) : c'est grave ?

Les maux de tête en grappe (cluster headache en anglais) sont très douloureuses, elles engendrent de l’angoisse (quand et où va survenir la prochaine crise ?) et une incapacité à maintenir une activité normale lors des crises. Néanmoins, elles n’ont pas d’impact sur le cerveau, ni sur les yeux. Elles ne sont pas mortelles, à condition de supporter l’intensité des douleurs.

Les causes de la céphalée en grappe sont-elles ophtalmiques ?

L’algie vasculaire de Horton se ressent principalement dans la région située derrière l’œil. Pourtant, aucun lien n’a été observé entre le système visuel et ce type de maux de tête. Une atteinte de l’hypothalamus serait en cause. Des microkystes bénins au niveau du cerveau auraient également été mis en évidence chez les porteurs de cette maladie. Malgré de multiples hypothèses, la science n’a pas encore déterminé les causes exactes des céphalées en grappe, même si une importante prévalence est remarquée chez les hommes ayant fumé ou consommé de l’alcool.

Savoir si on a une AVF : symptômes et diagnostic de la céphalée de Horton

Le diagnostic est difficile à poser. De nombreux patients avouent avoir attendu jusqu’à plusieurs années avant de savoir de quoi ils souffraient. Cela s’explique par la naissance de la douleur : dans les yeux, dans les tempes, dans les dents, dans les sinus… Cela pousse davantage à faire des analyses médicales ORL (otho-rhino-laryngiques, qui concernent les oreilles, le nez et la gorge) voire ophtalmologiques, plutôt que neurologiques.

Autre caractéristique des céphalées de Horton rendant difficile la prise en charge médicale : les crises disparaissent aussi vite qu’elles apparaissent, ne laissant aucune séquelle. Certains ont décidé de se filmer durant les crises, d’une part pour témoigner de leur souffrance et faire connaître cette maladie, d’autre part pour présenter au personnel soignant les symptômes concomitants à la douleur.

En effet, la douleur n’est pas le seul symptôme d’une céphalée en grappe.

• L’œil d’où démarre la céphalée est rouge et larmoyant, sa pupille est rétrécie.
• La paupière du côté douloureux est en partie fermée, elle peut être gonflée.
• Le sinus ou la narine du côté concerné coule ou se bouche.
• L’oreille du côté atteint semble bouchée.
• Une forte chaleur, accompagnée de sueur, se dégage du côté du visage endolori.

Pourquoi a-t-on mal au niveau des yeux lors des céphalées de Horton ?

Les facteurs qui déclenchent une crise de maux de tête en grappe sont encore à l’étude. Toutefois, les douleurs qu’elle provoque, quant à elles s’expliquent par l’activation du nerf trijumeau ainsi que du système vasculaire le longeant. Le nerf trijumeau est responsable des sensations ressenties au niveau de notre visage. Au niveau de la tempe, il se divise en trois branches. Une première branche est responsable des sensations au niveau du haut du crâne, du front et des yeux. Une seconde couvre la zone allant des yeux aux joues. Et la troisième contrôle les tempes et descend jusqu’au menton. Chacune de ces ramifications du nerf trijumeau peut être atteinte lors d’une crise d’algie vasculaire faciale. Et chacune peut provoquer des douleurs au niveau des yeux.

Traitements et solutions : comment soigner la céphalée de Horton ?

Heureusement, des traitements existent pour soulager et prévenir les crises d’Algie Vasculaire Faciale. Une fois diagnostiquées, elles bénéficient d’une prise en charge qui permet aux patients de recouvrer une vie convenable. Un traitement de fond est indispensable pour éviter la survenue de nouvelles crises. Celui-ci est prescrit généralement par un neurologue. Il peut aussi bien être basé sur la prise de lithium, que sur l’administration de vérapamil ou l’emploi de cortisone. Certains médecins préconisent de stimuler les nerfs, voire l’hypothalamus, de façon contrôlée afin d’éviter les crises spontanées (traitement par neurostimulation). D’autres réalisent des injections de stéroïdes au niveau de la nuque pour « bloquer » l’activation des nerfs. Quoi qu’il en soit, vous devez impérativement consulter un médecin en cas de suspicion de d’AVF.